28 Март 2024четвъртък10:48 ч.

ВРЕМЕТО:

Днес над Северна България ще се развива купесто-дъждовна облачност и на много места ще превали краткотраен дъжд, придружен с гръмотевици, има условия за градушки. Повишена вероятност за изолирани интензивни явления има до сутринта в западните райони, а около и след обяд в централната и източната част на Северна България. От северозапад ще продължи да прониква относително хладен въздух. Температурите ще се понижават и максималните ще са от 26°-27° в северозападните до 34°-35° в югоизточните райони, където вятърът все още ще е от юг; там ще бъде почти без валежи, предимно слънчево. Днес над Северна България ще се развива купесто-дъждовна облачност и на много места ще превали краткотраен дъжд, придружен с гръмотевици, има условия за градушки. Повишена вероятност за изолирани интензивни явления има до сутринта в западните райони, а около и след обяд в централната и източната част на Северна България. От северозапад ще продължи да прониква относително хладен въздух. Температурите ще се понижават и максималните ще са от 26°-27° в северозападните до 34°-35° в югоизточните райони, където вятърът все още ще е от юг; там ще бъде почти без валежи, предимно слънчево.

Интервю

Тони Маринова:

Хората със Синдром на Даун са като всички нас

Децата нямат проблем с приемането на различните, сподели една от майките на "Слънчево дете" и председателката на СРДСД

/ брой: 187

автор:Альона Нейкова

visibility 347

Тони Маринова е завършила журналистика и масови комуникации в СУ. Дългогодишен глас на Дарик радио (9 години автор и водещ на здравното предаване "Инвестиция за здраве" и "Говорим за здраве"), редактор и сценарист в печатни издания и тв програми. Днес журналист на свободна практика, щастлива майка на 6-годишна дъщеря и 20-годишен син и председател на Сдружение на родителите на деца със Синдром на Даун (СРДСД). Организацията инициира различни кампании, една от най-актуалните е фотоизложбата "47 усмивки", чието название всъщност е препратка към броя на хромозомите, на които се дължи синдромът на Даун. Експозицията ще бъде открита днес, 17 август, в 18 ч., на входа на Морската градина във Варна, където ще остане близо месец.

"Много далеч сме от ефективна образователна система за децата с проблем"

- Тони, каква е целта на фотоизложбата "47 усмивки", която се открива във Варна?
- Просто подаряваме едно послание - животът е такъв, какъвто избереш да го изживееш, а когато е с усмивка, е много по-лесен и щастлив! Хората със Синдром на Даун са част от обществото и техните усмивки заслужават да бъдат забелязани! Това, което е най-важно за нас като организация, обединяваща родители на децата с най-честата генетична аномалия, е да сменяме нагласи, защото всъщност това е най-важното. Ако променим мисленето на хората, че тези деца не са втора ръка, не са задължително присъда за себе си и за семействата си, оттам насетне ще променим и институции, и всичко останало. Най-важното е да покажем, че тези деца могат и са част от нас, от нашето общество.
- От колко време съществува вашето сдружение?
- Основано е през 2009 г. от Валентина Николова. Всъщност моята дъщеря - Яница, се ражда през 2009 г. Имам огромен късмет, защото открих тогава вече създаденото сдружение, знаех на кого да пиша, да отправя многобройните си въпроси и да откликнат. Моето различно дете се роди въпреки цялата пренатална съвременна диагностика. И се радвам, че във възможно най-кошмарния миг от моя живот, каквато беше, уви, появата на моето нестандартно дете, успях да поговоря с човек като Валя. Именно тя успя да ми обясни какво точно ми се е случило, и то по толкова хубав начин. Помогна ми да осъзная, че няма нищо фатално в това да си родител на дете като нашите. Защото и те като всички дечица имат нужда от едно и също - любов, грижа и отдаденост. Разбрах, че ще храня новото си бебе, както съм хранила преди това сина си, че ще го приспивам, обличам, обичам... Просто някои неща ще му се случват по-бавно. И благодарение наистина на тази адекватна морална подкрепа в онзи труден момент успях да се взема в ръце. Покрай детето и професията си - дългогодишните си медийни контакти, разбрах, че имам потенциала да съм много полезна на това сдружение и така активно се включих в неговия живот. Целта ни е децата със Синдром на Даун (СД) да станат видими в България и да не са присъда или екзотика.
- Знаете ли колко души членуват в СРДСД?
- Официално сме горе-долу около 160 семейства. Иначе сме много повече, по простата причина, че хората у нас, като че ли все още се притесняват да се присъединят към дадена организация. Имаме сравнително много силна общност, общуваме във фейсбук, създадохме затворени групи, в които се включват и българи, живеещи в чужбина.
- А как се финансирате - от членски внос или  все пак имате спонсори?
- За съжаление, предимно от дарения и членски внос. Все още нямаме финансиране от никъде другаде, не сме печелили проекти, които да ни помагат. Доста е трудно, но непрекъснато опитваме. Засега всъщност всичко, което се случва, е благодарение на наши дарители и на доброволен труд.
- Издавате и календар, в който публикувате снимки на известни българи, които застават зад каузата ви...
- Тази година, живот и здраве, календарът ще излезе за пети пореден път и отново ще бъде с популярни личности на България. От 2013-а насам издаваме този авторски благотворителен календар, чрез който събираме дарения за нашите каузи. В тази инициатива ни подкрепиха Руслан Мъйнов - още от първия календар, Ники Кънчев, Милен Цветков, Албена Михова, фолк певицата Рени, Графа, Тити Папазов, Йордан Йовчев, Ернестина Шинова, Владо Пенев, Мартина Вачкова, Силвия Лулчева, Башар Рахал, Ненчо Илчев, Михаела Филева, Били Хлапето, Вензи... Дони и Нети, сега в последния календар, Асен Блатечки, Яна Маринова, Белослава... Боги, Симо и БГ Радио. Сигурно изпускам някого, но наистина много известни българи се снимаха за календара ни.
- Труден ли е животът на хора със Синдром на Даун в България? Помага ли по някакъв начин държавата да се отглеждат такива деца?
- Как да ви кажа, за съжаление за възрастните хора със Синдром на Даун, животът е тъжен, защото те все още са изолирани и обречени на нищото. Нито имат възможност да общуват, нито да работят - това, което биха могли да го правят. Макар че, да не бъдем черногледи, наистина нещата се променят. От тази година, това е голяма новина за всички нас, от хотел "Хилтън" взеха на работа две наши момичета. Те са на 26 и на 36 години и се чувстват повече от прекрасно на работното си място! За първи път в живота си те са реализирани, удовлетворени, щастливи... Много се надяваме да им бъдат продължени договорите, тъй като са назначени за 6 месеца до този момент. От самия хотел ни потърсиха, след като бяха проучили и търсеха организация като нашето сдружение в България по техен успешен проект в Турция, където са назначавали хора със СД. И ние просто не можехме да повярваме на ушите си и на очите си, че това се случва. Но ето, факт - то се случи! И сме много горди. Самият колектив на хотела, доколкото разбирам по техни думи и по думите на родителите на момичетата, ги приема абсолютно нормално и всичко е прекрасно. И точно това показва, че действително няма реални проблеми, тоест не е невъзможно и други работодатели да повярват в тези хора. Но пак всичко е въпрос на нагласи, въпрос на време е да разберат, да се избавят от предразсъдъците си към хората със СД. Истината е, че те са като всички нас. Някои са с по-голям потенциал, други (било то заради съпътстващи здравословни проблеми) не са могли да доразвият всичките си качества. Развитието на един човек, знаете, независимо дали е роден в норма или не, е съвкупност от среда, възпитание, обучение... Така е и с нашите деца. Ако те, както в момента се случва все по-често, от раждането си започнат нужната рехабилитация, кинезитерапия, за да могат по-бързо да проходят, получат адекватно обучение с логопед, психолог, всичко това след време действително ще им се отблагодари.
- Общообразователни училища ли посещават или е по-подходящо да бъдат записвани в специализирани образователни институции?
- Валидни са и двата варианта. Знаете, че покрай промените в образованието се говореше за закриването на помощни училища. Честно казано, не знам какво ще се случи, защото, както всичко у нас, и в това отношение нещата са доста хаотични, всичко е предпоследно. Но е факт, че нашите деца посещават както масови, така и специализирани училища. Според мен така трябва да остане. Тъй като наистина някои родители се опасяват и на практика са го изживели, че техните деца в масовото училище не се справят добре. Това пак в момента е заради неуредиците, свързани с интеграцията на живо. На хартия те имат право да бъдат в общообразователни училища и именно това е добрата практика, тъй като нашите деца се развиват чрез имитация и подражание. Това е най-важното и специфичното при тях. И когато имат добрия пример, това се отразява безкрайно положително и на тяхното развитие. Истината обаче е, че сме далече от реално работеща и ефективна образователна среда за децата с проблем. Не само със СД, а изобщо. Какво правим, когато в класа са над 30 деца, повечето учители нямат никаква подготовка и липсват знания и подкрепа? За съжаление, нищо градивно. Съществуват много обективни причини дете със СД да не бъде обгрижено достатъчно и да не получи това, което би било добре за него.
- Как реагират българите, когато видят човек със СД? Кой е по-адекватен при подобна среща - децата или възрастните?
- Децата са отражение на възрастните. Ако в семейството детето е получило добрия пример, знае и правилните думи. По принцип децата са първосигнални. Те нямат проблем с приемането на различните. Често ми се случва по детските площадки, в паркове и градинки да получавам въпроси. Веднъж едно момиченце дойде при мен и ме попита за дъщеря ми:
- Тя китайка ли е?
- Не, от страната на Даун е! - отговорих й шеговито аз.
- Ааа, добре! - рече детето и хукна да си играе.
Обичам мъдростта на децата! За нея този отговор беше напълно достатъчен, тя просто искаше да й се обясни какво е това дете, виждайки, че е различно. И като получи отговор, го прие напълно нормално. Децата изобщо не са лоши. Дъщеря ми ходи в масова детска градина и от самото начало се задават много въпроси. И моята роля, както на всички нас, родители на деца със СД, е да обясняваме. За първия рожден ден на дъщеря ми в детската градина разказах приказка, в която на достъпен език обясних защо Яница е различна, че има нужда от помощ при обличане, при хранене, при качване и слизане на стълби. И децата биха могли да й помагат, за да е като тях. Всъщност дъщеря ми беше приета без никакви проблеми.
- Наричат малчуганите със Синдром на Даун "слънчеви деца", казват, че носят "хромозомата на любовта"... Съгласна ли сте с подобни определения?
- Естествено! Само човек, който живее и общува с такова дете, може да го разбере напълно. Моята дъщеря се събужда и заспива с усмивка. Наистина, такива деца притежават уникална усмивка, раздават много искрени прегръдки и със сигурност притежават нещо неповторимо, те носят любов с всяка своя фибра. Имат специална енергия, която те отпуска и същевременно те кара да се чувстваш жив.

Летният сезон тръгва с 10-15% по-високи цени

автор:Дума

visibility 435

/ брой: 58

Цената на яйцата гони световен рекорд

автор:Дума

visibility 428

/ брой: 58

Париж готов на война с Русия за Одеса

автор:Дума

visibility 557

/ брой: 58

ВМРО-ДПМНЕ отлага промените в конституцията

автор:Дума

visibility 433

/ брой: 58

Евросъюзът отстъпва пред фермерите

автор:Дума

visibility 426

/ брой: 58

Накратко

автор:Дума

visibility 399

/ брой: 58

Десница по дьо Сад

автор:Александър Симов

visibility 459

/ брой: 58

Обирът на руските активи

автор:Юри Михалков

visibility 510

/ брой: 58

Особена порода

visibility 447

/ брой: 58

Престъпен интерес на ЕС

автор:Юри Михалков

visibility 614

/ брой: 58

 

Използвайки този сайт Вие приемате, че използваме „бисквитки", които ни помагат за подобряване на преживяването на потребителите, за персонализиране на съдържанието и рекламите, и за анализ на посещаемостта. За повече информация можете да прочетете нашата политика за бисквитките и политиката ни за поверителност.

ПРИЕМАМ