Предизвикваме политиците да помислят за хората с увреждания

Нина Жишева е завършила висше образование в СУ "Св. Климент Охридски" и работи като застъпник на човешки права в Център за независим живот в София. Владее перфектно английски език. Семейна с две деца. Приема работата си като сериозно предизвикателство, защото смята, че България има огромна нужда от хора като нея.


"Искрено се надявам лекият вятър, който правят нашите "пеперудени крила" да се превърне в буря, която да помете предразсъдъците и безсърдечието и на хората, и на институциите, и на политиците към нас"


- Г-жо Жишева, вчера в Народното събрание се проведе благотворителен търг в подкрепа на хората с увреждания. Вие сте автор на художествената инсталация "Пеперудените крила за независим живот". В нея бяха включени 5 арт инвалидни колички, които вие сте превърнали в произведения на изкуството. Към кого е обърната вашата инициатива?
- Тя има за цел да провокира всички хора и най-вече политиците. Добре е, че събитието се провежда в Народното събрание, защото тук се коват и променят законите. Парламентът е мястото, където трябва да се създават добри практики и да се прави умно законотворство. Искаме хората да разберат, че ние, хората с увреждания, не сме болни хора. Ние сме като всички вас и искаме да живеем пълноценно и достойно. И искрено се надявам лекият вятър, който правят нашите "пеперудени крила" да се превърне в буря, която да помете предразсъдъците и безсърдечието и на хората, и на институциите, и на политиците към нас.
Сърдечно и от сърце благодаря на г-н Антон Кутев за отзивчивостта и инициативата заедно с комисията, която той председателства, и Центъра за независим живот, да реализираме благотворителния търг. С парите, получени от него, ще направим едно добро дело за децата с увреждания, които учат в Шесто столично училище. Те ще получат асансьор, с който да могат да стигат до класните си стаи, а не майките им да изкачват по три-четири етажа на ръце.
- Хората с увреждания чувстват ли се отритнати от обществото?
- Да, точно така се чувстваме. Политиците често апелират към хората, че е дошло време да ни приемат в своя свят. Ама няма наш и ваш свят! Това е нашият, общият свят. Да си човек с увреждания не е лесна работа, а пък в България никакъв кеф не е. Много е трудно. А ние сме една шепа хора и искаме да живеем активно. Много от нас го правят въпреки системата. Защото системата ни спъва. Тя ни дърпа надолу. Давам пример. Хората, които се нуждаят от инвалидна количка, получават 486 лв. на всеки 6 години за съоръжението. Но ние живеем в нашите инвалидни колички. В тях прекарваме живота си. И ако в първите няколко месеца те са ни удобни, след това седенето в тях се затруднява и те трябва да бъдат подменени. Но това не се случва. Количките по никакъв начин не издържат да са изправни 6 години.
- Кога ви хрумна идеята да ги превърнете в изкуство, като им поставите "пеперудени крила"?
- Идеята се роди постепенно. Тогава ми хрумна, че счупените инвалидни колички могат да се превърнат в послания към хората с добри сърца. Всичките пет, които превърнахме в арт инсталации, са ни подарени, защато са повредени и са станали ненужни. Реших с техниката "декупаж" и с малко повече креативност и фантазия да им направим пеперудени крила. Или чрез "кръпките" от салфетки да покажем, че искаме и нашият живот да е хубав, красив и стойностен.
На една от "украсените" колички е поставено моето ТЕЛК-ово решение. То е безумно, защото най-отдолу пише, че нямам право на никакъв труд. А това е мое конституционно право и никой не може да ми го отнеме. Може да ме посъветват, че тежкият физически труд би бил вреден за мен, но да оставят решението да е мое. Аз да реша какво да правя със здравето и живота си.
- Досега опитвали ли сте да организирате подобен търг на друго място?
- Да, имахме идея да го направим през май. Тогава таргетът ни беше социалният министър, директорът на Метрополитена, кметът на София, директорът на Агенцията за хора с увреждания, директорът на Агенцията за социално подпомагане, който дава парите за количките, но времето ни развали идеята и ние си ги прибрахме. Може би има символика в това, че не срещнахме разбиране, когато им ги показахме, но духна лош вятър, развали ни крилата, отне ни малко време да ги възстановим. И ми хрумна да се обърна към г-н Антон Кутев, който освен, че разбира от изкуство, е съпричастен към проблемите на хората с увреждания. Знам, че той е обърнал изключително внимание на майките на деца с увреждания по време на техния протест пред Народното събрание, че се е срещал с тях и е поел сериозни ангажименти за промени в законодателството, засягащо хората с увреждания. И го помолих да ни даде идея как да представим нашите "Пеперудени крила за независим живот". Г-н Кутев прие идеята много съпричастно. Приятно ме изненада фактът, че той беше чел в интернет за нашата инициатива и ни предложи домакинството на Народното събрание. И ето, че хубавото се случи вчера.
- Хората с увреждания често казвате, че не се нуждаете от благотворителност, а от справедливи политики спрямо вас?
- Да, така е. Ние от Центъра за независим живот сме много против благотворителността, ама много. Защото с нея не се оправя нищо и нищо не се променя съществено.
Хората се чувстват изключително виновни, когато съберат пари за едно дете да отиде да се лекува, но не успеят да сторят това и нещо лошо му се случи. Търгът и събирането на пари в този случай обаче са изключително символични и са за добра, конкретна и справедлива кауза.
- За какво ще бъдат похарчени парите, които са събрани от търга?
- Цялата сума ще отиде в 36 столично основно училище, защото има две момченца в инвалидни колички, които учат там. Всеки ден майките им ги носят до третия етаж, където са класните им стаи, тъй като няма асансьор. За нас е недопустимо български ученици да бъдат пренасяни по този унизителен начин. Освен това тези жени трябва да живеят живота си и да бъдат грижовни майки, а не носачки и шерпи. Надяваме се тази дарителска кампания да набере сила. Дай Боже пък да направим доброто с асансьора не само за това училище, а за всички български училища. Защото е недопустимо да има една рампа, по която детето влиза на първия етаж и... остава там. То не може по никакъв начин да стигне до класната си стая.
Крайно време е България наистина да стане европейска държава. Защото мнозина от нас, нищо, че ни мислите за трудно подвижни и неактивни, пък и ние вече свободно ходим по света и по Европа - та и виждаме как в много страни придвижването на хората с инвалидни колички е безпроблемно. Направени са изключително много съоръжения за улеснение на хората като нас.
И ние искама да живеем добре и да се чувстваме комфортно в нашата родина. Искаме нормален живот. Да имаме деца и семейства. А у нас освен унижения и подритване не получаваме нищо хубаво. Аз получих увреждане след заболяване. Когато отидох да раждам втория си син, лекарката в болницата ми вика: "Вие в това състояние къде сте тръгнали да раждате деца?" Ами защо? Ние да не сме прокажени? Знаете ли какъв хубав син имам? Той вече е 25-годишен и се гордея с него.
- Да така е, за съжаление. Много често към хората с увреждания се отнасят като към болни и непълноценни. Често ли се сблъсквате с подобно отношение?
- Хората с увреждания не бива да се приемат като увредени, като болни или прокажени. Но в повечето случаи това е така.
Ето вчера например се запознах с едно младо момиче, което пише във фейсбук: "Много ми е драго, че ме приехте за приятел. Имам спинална мускулна атрофия...". Питам какво е това. Тя отговаря, че това е диагнозата й. Ето по този начин госпожицата се представя пред хората. Опитах се да я убедя, че първо е красиво младо девойче и няма значение от какво страда. Ние сме истински хора, не сме диагнози, както ни възприема по-голяма част от обществото.
Някак си от минало време все представят всички хората с увреждания за болни. Ами не сме. Аз съм болна от други болести и болестите ми трябва да се лекуват. Вярното е само, че няма да проходим. Затова трябва да се научим да живеем с това. Ако случайно медицината напредне през това време, за тези тук малките, е надеждата, че може да им се случи чудото. И дай Боже! Ама нали през това време трябва да живеем. Ще припомня думите на една майка на момченце с увреждания. Тя казва: "Аз не искам моето дете да живее като растение, защото той е много умен. Това, че не може да говори, нищо не значи".