Пациенти искат НЗОК да плаща лечението на спинална атрофия
/ брой: 228
Родители и болни от спинална мускулна атрофия (СМА) настояват НЗОК да плаща за лечението на около 50 болни, които са над 18 г. Те се нуждаят от нузинерсен, за да могат да живеят, пишат от Сдружението на пациентите със СМА. От писмото им става ясно, че това е единственият регистриран у нас медикамент за лечение на тежкото животозастрашаващо наследствено заболяване. "Това са млади, интелигентни и образовани българи, които Здравната каса обрича на задълбочаваща се инвалидизация, която води до бавна и мъчителна смърт", пишат от сдружението. Процедурата по реимбурсация на лекарството преминала успешно през всички необходими оценки и е стигнала до последния етап, в който управителят на НЗОК трябва да даде становище, за да бъде взето финално решение от Националния съвет по цени и реимбурсиране на лекарствените продукти. Сдружението твърди, че има становище на управителя на НЗОК проф. Петко Салчев, в което той признава всички медицински ползи на продукта, но не е положително поради "неприемливо високо бюджетно въздействие". От сдружението подчертават, че ако до края на декември не бъде решено медикаментът да се плаща от НЗОК, болните трябва да чакат още година.
Припомняме, че решението децата, болни от спинална мускулна атрофия да се лекуват в България, бе взето след дълги битки преди две години.