28 Септември 2020понеделник08:33 ч.

350 хил. души и семейства у нас страдат от редки болест

/ брой: 42

автор:Аида Ованес

visibility 1720

Около 350 хил. души у нас страдат от редки заболявания по данни на СЗО. В това число са и техните семейства, тъй като това са фамилни и генетични заболявания. Това уточни за ДУМА Владимир Томов, председател на Националния алианс на хора с редки болести.
Само за около 200 от известните на медицината 7 хил. редки болести има ефективно лечение, а за останалите е симптоматично. Това каза служебният здравен зам.-министър д-р Атанас Кундурджиев в Световния ден на редките болести, който във високосни години се отбелязва на 29 февруари. От 2008 г. в България има програма за редките болести и лекарите се насочват към скрининг на новородени, а за м.г. в нея са обхванати над 60 хил. бебета. Вече има и скрининг на бременни за хромозомни аномалии. В него са обхванати над 24 500 жени, което е с 8% повече спрямо 2015 г. В световната практика 5% от обхванатите в скрининга са рискови и при тях са проведени дородови процедури. У нас 75% от тези рискови жени са обхванати.
В България вече работят 13 експертни центрове за редки болести, а 7 от тях са включени в европейската референтна мрежа. България е определена и за обучителен център, каза проф. Ивайло Търнев
Както и по-рано писа ДУМА, в момента се разработва Национален регистър на редките болести. Той включва поименно пациентите, както и какво лечение им се прилага. Регистърът ще бъде тестван през март и се очаква в края на април да заработи. Регистърът ще се ползва от медиците за проследяване на лечението на всеки болен, но ще има и статистическа част. Той може да бъде свързан и с лекарствата, които се отпускат за болните, което би било първа стъпка към т.нар. персонализирано лечение, обясни проф. Христо Хинков - директор на Националния център по обществено здраве и анализи, който разработва и поддържа регистъра.

В Световния ден на редките болести семейства и близки на хора с тези заболявания пуснаха балони в знак на съпричастност

снимка Благовеста Цветкова

БСП тръгва на избори

автор:Павлета Давидова

visibility 41

/ брой: 183

Протестът, ден 81: Дата за четвърто Велико народно въстание

автор:Дума

visibility 163

Социалните мрежи изригнаха срещу Караянчева

автор:Дума

visibility 39

/ брой: 183

С референдум ще бъде приета нова програма

автор:Дума

visibility 44

/ брой: 183

Газът с още 10% по-скъп от октомври

автор:Дума

visibility 102

/ брой: 183

Бизнесът не ползва мерките на правителството

автор:Дума

visibility 109

/ брой: 183

Туристическите забележителности влизат в регистър

автор:Дума

visibility 92

/ брой: 183

Паркиралите в нарушение в София ще получават зелен стикер

автор:Дума

visibility 90

/ брой: 183

Боеве между Армения и Азербайджан

автор:Дума

visibility 132

/ брой: 183

Тихановска е срещу санкции против Минск

автор:Дума

visibility 105

/ брой: 183

Регионални конфликти окървавиха Африка

автор:Дума

visibility 104

/ брой: 183

Седем цивилни убити при атентат в Сирия

автор:Дума

visibility 98

/ брой: 183

Хармонична София - мечта или реалност

автор:Деси Велева

visibility 89

/ брой: 183

Лекари и медии срещу пандемията

автор:Ева Костова

visibility 128

/ брой: 183

От БСП зависи как страната ще излезе от тежката криза

автор:Дума

visibility 131

/ брой: 183

Датата

автор:Дума

visibility 94

/ брой: 183

 

Използвайки този сайт Вие приемате, че използваме „бисквитки", които ни помагат за подобряване на преживяването на потребителите, за персонализиране на съдържанието и рекламите, и за анализ на посещаемостта. За повече информация можете да прочетете нашата политика за бисквитките и политиката ни за поверителност.

ПРИЕМАМ