Съдбата на болните деца отново отива в ръцете на дарители

МАРИЯ ЧЕРНЕВА е дългогодишен журналист в БНТ. Тя е завършила 73 СОУ "Владислав Граматик", а по-късно Софийския университет "Св. Климент Охридски". В момента е член на Обществения съвет към Фонда за лечение на деца.


"Съобщаваме за нередности и проблеми, но нищо не се променя в начина на работа на администрацията"
"Знаем ли какъв е бюджетът на МЗ и как се харчи той? Опитайте се да го откриете на страницата на ведомството. Няма да можете'


- Г-жо Чернева, през последните дни заваляха оставки на членове на Обществения съвет към Фонда за лечение на деца. Миналата седмица това направи националният консултант по детска нефрология и един от най-добрите специалисти в областта у нас доц. Анелия Буева като знак на протест срещу работата на институцията. Представителят на инициативата "Спаси, дари на..." Десислава Хурмузова също подаде оставка в петък. Последната е от вчера - на Красимира Величкова, директор на Българския дарителски форум. На какво се дължат оставките им?
- Оставките на членовете на Обществения съвет  са последен опит да се размърда работата във фонда. Досега ние само говорим, но керванът си лае, а кучетата си вървят.
Истината е, че не се получава комуникацията между представителите на Обществения съвет и членовете на фонда. Ние съобщаваме за нередности и проблеми, но нищо не се променя в начина на работа на администрацията. Ако в началото имахме очакване, че скоро проблемите ще бъдат преодолени, особено след арестите на предишното ръководство, сега вече става ясно, че стилът на работата е да няма чуваемост.
Нещата прекипяха, когато станаха ясни мащабите на подменените решения, които са вземани от фонда. Оказа се, че протоколите, които ни даваха да подписваме, не съвпадат с взетите решения на около 50 процента. Така че всъщност досега не сме подписали нито един протокол. Оставаме с впечатление, че ръководството на фонда е решило да действа само, по свой начин, а ние само да легитимираме неговите решения.
У мен остава усещането, че някой иска да ни употреби, да ни прескочи като несъществени, маловажни. И тук не говорим за нас само като членове на неправителствени организации и медии. Става дума и за гласовете на водещи лекари, които са членове на съвета. Затова е много символно оттеглянето на доц. Буева.
- Кой ще заеме местата на подалите оставки?
- На мястото на доц. Буева може да се намери лекар, въпреки че колегите й в самия Обществен съвет дават знак, че не им е комфортно. Така че едва ли ще има много желаещи да я заместят. Имам подозрения, че ще се наложи да влязат ортопеди, защото техните интереси са много големи, тъй като по-голямата част от парите във фонда се разпределят за медицински изделия.
Но представителите на другите две организации, които се занимават с благотворителни и дарителски кампании, не виждам кой може да замести. "Спаси, дари на..." и Български дарителски форум се оттеглят като организации, а не като личности и не мисля, че има кой да ги замени.
- Допускате ли възможността, че се върви към опит за премахване изцяло на Обществения съвет?
- Опасността витае отдавна. Тази мисъл не е чужда на Министерството на здравеопазването. Тя беше споделена дори пред мен преди време, когато бях помолена да разговарям с директорката на Инспектората към МЗ. Тя директно ме попита какво мисля за възможността фондът да стане дирекция към министерството. Подобно преструктуриране  изключва всякаква прозрачност при вземането на решения за изразходване на средствата.
Колкото и да ми се иска да допусна, че това не е възможно да се случи в днешно време, истината е, че нещата вървят натам. Ние сме хора, които се пречкаме и създаваме неприятности, изисквайки нещата да са по-ясни, по-прозрачни и да има повече работа в интерес на децата. Противопоставяме се и на места, където би могло да има корупционен риск и ефектът е налице.
Ако премахнат Обществения съвет, ще се върнем много назад. Знаем ли например какъв е бюджетът на МЗ и как се харчи той? Опитайте се да го откриете на страницата на ведомството. Няма да можете. Ако фондът стане дирекция, и с него ще има такава непрозрачност.
Не, че на нас и сега ни е ясно и прозрачно  какво се случва във фонда, но ние даваме знак, че има нещо нередно, което трябва да се изчисти.
- Подавали ли сте сигнали за проблемите, които виждате в комуникацията с фонда и работата в него, до Министерството на здравеопазването?
- От известно време всяка наша кореспонденция вътре във фонда се копира и се изпраща към зам.- министър Ваньо Шарков и пиара на Петър Москов. Това се налага, тъй като се оказа, че има различни гледни точки за работата ни - ние виждаме нещата по един начин, директорът на фонда - по друг. Затова за всяко разминаване, решение за неприети оферти или проблем с дете се изпраща сигнал в МЗ. Засега оттам няма реакция, нито знак дали изобщо получават кореспонденцията ни.
Пак ще повторя, че нашето стоене в Обществения съвет се обезсмисля, ние нямаме увереност, че вземаме най-добрите решения. Медицинските становища, които ни се предоставят, станаха твърде лаконични и непълни. Заседаваме часове и прехвърляме купчини с документи, защото администрацията на фонда ни е представила оскъдна информация и на базата на нея сме неспособни да вземаме решения. Администрацията не си е свършила работата и ние сме принудени да изкараме и техните заплати. По този безобразен начин се отнема и от ценното време на водещи лекари, които вместо да са с пациентите си, разглеждат огромна документация.
Това е неприемливо, нямаме усещането, че вземаме точното решение, или че изобщо вземат предвид гласа ни. Въпреки това няма да се откажа от мястото си в Обществения съвет. Все още смятам, че има нужда от моята позиция.
- Какво очаквате да се случи оттук нататък, как ще продължи работата на фонда?
- Ако не се случат драстични промени, изпращането на деца в чужбина ще бъде силно затруднено и те отново ще бъдат предоставени на волята на дарителите. Всички ще видим, че постепенно ще се увеличи броят на дарителските кампании.
Затова ще допринесат и проблеми, свързани с допускането на нови видове лечения на децата. Сега например се предлага метод за лечение на деца с детска церебрална парализа и ние като Обществен съвет получаваме отрицателни становища от експерти, които първоначално бяха положително настроени. Затова сме принудени да отказваме предложенията за този вид лечение. Всички тези деца с отказ ще ги видим като част от дарителски кампании в близко бъдеще.
При липсата на граждански контрол от страна на Обществения съвет проблем ще продължи да бъде контролът върху медицинските изделия, които се заплащат чрез фонда. В момента никой не може да каже колко пъти над себестойността им се налага да плащаме, защото, за разлика от лекарствата, при тях няма рефериране на цени. Може би струват 5-6 пъти по-малко, но ние ги купуваме, за колкото ни предложат. Както е добре известно, в тази област има големи интереси и много пари. Така че без граждански контрол никой няма да е сигурен кои интереси надделяват.