29 Март 2020неделя00:46 ч.

ново:

#ОСТАНЕТЕ СИ ВКЪЩИ #ОТГОВОРНИ ЗАЕДНО #ОСТАНЕТЕ СИ ВКЪЩИ #ОТГОВОРНИ ЗАЕДНО

Интервю

Цветелина Пенкова: Все още има стигма срещу епилепсията

Необходими са центрове за личностно развитие към системата на образованието, а не извън него, казва евродепутатът

/ брой: 56

автор:Аида Паникян

visibility 688

ЦВЕТЕЛИНА ПЕНКОВА е възпитаничка на Оксфордския университет, където завършва магистърска степен по финансова икономика. Преди избирането й за представител на България в Европейския парламент от листата на БСП, работи като финансов специалист в инвестиционен фонд в Лондон, който подпомага малки и средни предприятия в Европа. Започва финансовата си кариера като инвестиционен банкер в Кралската банка на Шотландия (RBS - Royal Bank of Scotland) в Лондон. В момента е член на групата на Прогресивния алианс на социалистите и демократите в ЕП. Тя е първият български евродепутат, ангажирал се с проблемите на хората с епилепсия.

"Често в аптечната мрежа липсват животоспасяващи медикаменти"

- Г-жо Пенкова, преди около девет години е създадена Групата за защита на хората с епилепсия към Европарламента. Какво ви накара да се включите в работата й? Вие сте първият български евродепутат, който се ангажира с този проблем. 

- За мен е огромна отговорност да бъда българският представител в Европейския парламент и да се ангажирам да защитавам интересите на хората, страдащи от епилепсия.

В България около 70 000 души са с епилепсия, което е значителна група. Тези хора имат право да бъдат представлявани и интересите им да бъдат защитавани. Разбирам, че с годините са натрупани доста проблеми, ще се опитам да съдействам за тяхното разрешаване. 

- Какви са приоритетите на групата и как те биха подобрили живота на българите с епилепсия и техните семейства? 

- Към момента има над 65 посланици на епилепсията сред евродепутатите. Те организират срещи няколко пъти годишно, на които се обсъждат проблеми и се предлагат решения. Все още не сме имали среща тази година, но се надявам скоро да има повече яснота по въпроса. Има известно забавяне заради усложнената обстановка в света във връзка с пандемията. 

- Какви са проблемите на хората с епилепсия в останалите страни на ЕС и в България?

- В Европа, а и навсякъде по света, проблемите са сходни. Тази болест няма лечение, има тежки лични и социални последици за човека и близките му.

В България болните от епилепсия имат и допълнителни тревоги. Често в аптечната мрежа липсват животоспасяващи медикаменти за спешни случаи, като назален и ректален диазепам, например. Фармацевтичните компании не се ангажират с внос на лекарства за овладяване на епилепсия, тъй като те са с психотропен ефект и е необходима държавна гаранция.

Социалният елемент също не е за подценяване. Обикновено болестта се открива в ранна детска възраст и единият родител се оказва принуден да остане вкъщи, за да се грижи за детето. Това, освен че е финансова тежест за другия родител, понякога води и до напрежение между близките. Затова се препоръчва със семейството да работи психолог.

У нас съществува стигма срещу болестта. Често родителите са принудени да крият, че децата им страдат от епилепсия, защото не ги приемат в детски градини и училища. Достъпът до работни места също е ограничен.

В Европа тези проблеми не са чак толкова изострени - достъпът до лекарства е по-лесен, има центрове за хора, страдащи от епилепсия. Франция, Германия и Великобритания (макар и вече извън ЕС) са пример за това. Интересен факт е, че във Великобритания тези центрове се финансират на принципа 80% държавна помощ и 20% - общинска. Това е пример, който може да бъде приложен и у нас.

Надявам се заедно с останалите колеги в Европейския парламент да споделим добрите световни практики и заедно да работим за облекчаване на състоянието на хората, страдащи от епилепсия, и техните близки.

- Кои са начините да се помогне на българите с епилепсия да живеят по-добре и да не са изолирани в обществото?

- Вероятно няма да ви изненадам, като кажа, че на първо място трябва да подходим с повече разбиране към тази хора, да повишим информираността относно болестта, защото, да, има много тежки форми на епилепсия, но има и по-леки. И тези хора са способни да работят пълноценно, да се чувстват активни и полезни.

В България има отлични лекари и медицинска техника, от няколко месеца  действа и регламентът за медицинските медиатори. Тяхната роля е много важна, особено в началото, след диагностицирането, когато хората са все още объркани и, освен че отказват да приемат диагнозата, не знаят каква грижа трябва да полагат. В България има 245 здравни медиатора в 130 общини. За да бъде окончателно утвърдена тяхната дейност, трябва да се създаде специална наредба за медиаторите.

Необходимо е да се открият и центрове за личностно развитие към системата на българското образование, а не извън него. Медицинските сестри в училищата и учителите могат да преминават специализирано обучение за първа помощ и реакция при епилептичен пристъп по време на учебни занятия. В момента медицинският персонал в училищата и детските градини дори няма право да поставя инжекциите на децата. 

- Работят ли достатъчно български евродепутати с пациентските организации?

- Не мога да коментирам колегите. Работя активно не само с Асоциацията на родителите на деца с епилепсия, но и с Гражданско сдружение "Алцхаймер България", където сме се съсредоточили върху въпроси, свързани с деменцията. В тясна връзка сме с Българския фармацевтичен съюз по проблеми, свързани с признаването на професионални квалификации, въвеждането на обединен регистър на всички фармацевтични организации в страната, нуждата от синхронизиране на здравните информационни системи в Европа и създаване на единно пациентско досие в България. Старая се, освен пряката ми парламентарна дейност, да помагам и на различни групи хора в неравностойно положение.

- С какво вашата работа като представител на България в Европейския парламент би допринесла за подобряване живота на българите с епилепсия и в контекста на това, което казахте - прием в детски и учебни заведения, работа, взаимоотношения с колеги, членове на семейството, които са принудени да не работят, за да се грижат за човек с епилепсия, и др.?  

- Епилепсията е най-често срещаното неврологично заболяване, което засяга предимно детската възраст и има разнообразни прояви, но в над 70% от случаите може да бъде ефективно контролирано с подходяща терапия. Това са данни на Световната здравна организация.

Ако фокусираме вниманието на обществото върху проблемите на хората, страдащи от епилепсия, ще можем в сравнително голяма степен и да ги разрешим. Защото тези проблеми имат решение, нужно е малко повече политическа воля, информираност по въпроса и административен капацитет. Навременната интервенция, достъпът до лекарства и информационни кампании са основните въпроси, по които трябва да работим. Вярвам, че обединени можем повече!

 

Използвайки този сайт Вие приемате, че използваме „бисквитки", които ни помагат за подобряване на преживяването на потребителите, за персонализиране на съдържанието и рекламите, и за анализ на посещаемостта. За повече информация можете да прочетете нашата политика за бисквитките и политиката ни за поверителност.

ПРИЕМАМ