Една майка разказва...

Анна Николова е на 32 години, завършила е театрална академия. От октомври ще кара магистратура в Нов български университет - "Детска психология". Майка е на 3 деца, едното е с тежки увреждания по време на бременността. Председател е на Управителния съвет на Асоциация "Геном", както и координатор на същата организация за Пловдив и региона. Решила да намери съмишленици за създаването на организацията, защото смята, че в България липсва една брънка, т.нар. информираност на пациента - веднъж за новите неща в медицината, които са открити, и веднъж за това, което вече го има.
"За мен профилактиката и информираността са на първо място. Ако няма профилактика, няма информираност, ние не можем да правим нито здравна политика, нито можем да правим социална политика. Нашата асоциация се занимава с деца с вродени генетични заболявания. Издаваме информационни материали. Първата книжка е за пренаталната диагностика - биохимичният скрининг. Защото според мен оттам тръгва всичко. За да не се роди едно дете с увреждане, родителят трябва да е информиран какво му се предлага, кои са предпоставките да го направи, защо трябва да се направи и как трябва да се направи. Така се казват и нашите поредици от книжки - "Защо?", "Къде?" и "Как?". Това са

три въпроса, които младите хора избягват

твърди Анна. Те казват: аз съм млад, аз не мога да родя дете с увреждане или аз съм здрав, аз нямам генетична обремененост в рода. Никой не знае какви гени носи и към какво е предразположен, казват от своя страна специалистите. "Ако на теб ти излезе резултат, че може би носиш дете с някакво генетично увреждане и ако някой не седне да ти обясни какво значи това, не ти каже плюсовете и минусите, ти реално не можеш сам да вземеш решение дали да направиш аборт или не. Сега ще кажа нещо, за което знам, че много хора ще ме линчуват за него - аз съм за аборт, когато се знае, че носиш ембрион, 11-13-а седмица, когато е още ембрион, който носи тежко генетично увреждане. Защото това ще ти наруши семейството, но това не е пълноценен живот и за самото дете, казвам го от личен опит. Да гледаш дете с увреждане е нещо много тежко", казва Анна. И добавя, че освен да се даде пълна информация на семейството, трябва до него винаги да има един психолог, който да помогне на родителите да приемат тази информация, да я асимилират.
Тя обаче е много борбен човек, не приема съдбата си като някакво

наказание или повод за съжаление

Може би това, че не е била осведомена какво предлага медицината, е било причината да роди болното си дете. Но в последните 5 години от живота му, макар че не е много пълноценен, това дете я е научила на толкова неща, на колкото  здравите й не могат да я научат. Научило я е да обича... Защото семейството не са само майката и бащата на болното дете, семейството са бабите, дядовците, другите деца. Ако има едно здраво дете в семейството и се роди едно болно, това дете остава настрани. "В 90% от случаите родителите, които имат едно болно и едно здраво дете, здравото дете се гледа предимно от бабата и дядото и то не усеща майчината любов. Това съм го изпитала на гърба си, докато накрая аз не осъзнах, че имам други две деца. И в последните години, през които им обръщам и на тях внимание, децата ми започват по друг начин да гледат на живота и даже станаха съпричастни към каузата на нашата организация". Анна твърди, че родени вече тези деца могат да те научат на много, но ти трябва да им дадеш шанс да те научат, не да се съжаляваш. "Ако съм знаела, че ще родя болно дете, щях да направя аборт, съвсем сериозно. Аз се смятам за достатъчно интелигентен човек, за да мога да преценя - имам две здрави деца, на какво ще ги обрека, ако родя едно болно. То нито ще има поколение, аз ще трябва да го погреба. На 17 години съм останала без майка, и знам какво е майка да погребе детето си, защото живея с майката на моята майка. Това е много силна психическа травма и ако няма човек до теб, няма как да продължиш напред. Затова смятам, че моето призвание,

това, което ме научи моето дете

е да помагам на другите да не се сблъскват с този проблем, да информираме обществото, това е най-важното. Няма ли информираност - няма да има профилактика, няма ли профилактика - ще се раждат много деца с увреждания, родят ли се много деца - ние не сме подготвени. Нито имаме достатъчно ресурсни учители, нито имаме интегрирана среда за тези деца в училищата и детските градини, нито имаме качествено здравеопазване, което да им осигури адекватното лечение. Аз си мисля, че плодовете на тази информационна кампания, която сме подхванали, ще ги жънем след 5, след 10 години. Аз знам, че няма да ги жънем утре, а след доста време, но се тръгва от новото поколение, тръгва се от малките деца, те са по-толерантни към различните от тях връстници, отколкото е  обществото като цяло", казва Анна.
В семействата с деца с увреждания от асоциация "Геном" се опитват да внушат на родителите да живеят не с търсенето на съчувствие, а точно обратното - да се борят. Както прави самата Анна, когато пред нея се изправи една стена. "Разбивам я по всякакви начина и продължавам напред". Дори когато не получаваш подкрепа включително и от бащата на детето. Затова казват майка на дете с увреждане, затова те стачкуват. Те изведнъж остават сами. Защото смятат, че само те могат да го гледат това дете. Както едно здраво дете трябва да се гледа от двамата родители, така и едно болно дете трябва да се гледа от двамата родители, споделя общото правило Анна. Нищо, че

животът й е живо опровержение на тази максима

Но не всички могат да бъдат борбени като нея, уви. Макар че се опитва да внушава на всички родители, с които има контакт: когато почувствате, че падате, обаждайте ми се, ако ще да е 2-3 часа през нощта, няма проблеми, обадете ми се. Това е също един от принципите в тяхната организация - психическа помощ за родителите. Нещо много важно, което държавата не предлага. За разлика от практиката в много страни по света - психолог за родителите, психолог за болното, психолог за здравото дете...
Изборът дали да родиш дете с увреждания или не е много труден наистина, твърди Анна. Но лекарите не са психолози. Те трябва да кажат - ако оставиш това дете, то ще е с еди-какво си генетично заболяване. Тогава вече работата е за психолог или неправителствена организация, с която да се свърже бременната жена и нейното семейство, на които да бъде обяснено често човешки какво ги очаква. А следващия път като забременееш, ще си направиш тези изследвания, ще минеш на определена терапия и ще родиш здраво и право дете, споделя мнението си Анна. Следващ  проект на асоциация "Геном" е за абортите. "Не може един млад, здрав човек с висше образование да ти каже, че е направил спонтанен аборт, защото е вдигнал 3 кг чанта. Ами не е така. Това значи, че имаш някакво хромозомно нарушение. Просто, направи си едно изследване, виж какви са предпоставките, прочети малко, но не в тези сайтове, дето са в интернет, дето ти дават една такава информация, от която да ти настръхнат косите", съветва Анна Николова бъдещите майки.
И завършва разказа си там, откъдето започна - информираност и профилактика. Има много организации - за деца с Даун, за деца с муковесцидоза, за деца с хемофилия, но всеки си гледа даденото заболяване. Никой не тръгва от профилактиката. Всеки човек, както казва проф. Иво Кременски, Национален консултант по медицинска генетика е предразположен към дадено генетично заболяване. Всеки един човек носи някакви гени, не се знае дали ще се отключат или няма да се отключат. Затова първо се тръгва по веригата информираност-профилактика. От там нататък - право на избор. Но когато имаш правото на избор, ти вече знаеш какво те очаква.


Съветите на Анна


Когато обстоятелствата провокират тежки изживявания, като депресия например, трябва някой да се намеси. Някой, който е със сходен на твоя проблем да ти помогне да излезеш от тази депресия. Имам приятелка, момичето миналата година си погреба едното дете. Поговорихме с нея и й показахме, че има още едно дете, за което трябва да мисли. В момента тя си гледа много добре второто дете, защото аз й казах нещо много важно - добре, родено е детето, болно е, приеми го като божи дар, приеми го като нещо, на което това дете ще те научи. Когато това дете рано или късно си отиде, защото при нас повечето деца са с много тежки проблеми, то ще те е научило на нещо. Това момиче каза - да, той ме научи да обичам истински. И в момента тя страшно много любов дава на второто си дете. Казва: на другото си дете не съм я давала тази любов. Сега усещам колко то е имало нужда от мен...